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【两会声音】执着于罕见病防治，全国政协委员、岳阳医院吴焕淦教授将提交这份奔走多年的提案
“写一份有质量、有内容的精品提案，就是要围绕人民群众关心的问题深挖细掘，锲而不舍。”在沪全国政协委员今日抵京参会，全国政协委员、岳阳医院吴焕淦教授利用最后时间打磨自己的提案，今年他再次关注罕见病，建议多部门研究出台促进罕见病医药领域发展的指导意见。“罕见病虽然发病率低，但病种繁多、症状严重，别忘了一些不为大多数人关注的领域，别因为‘罕见’而有所忽视。”
“增进民生福祉，是提案工作的出发点。履职与行医，都要精益求精”，吴焕淦对于罕见病相关问题反复调研，通过全国两会与上海两会平台一再与相关职能部门沟通的背后，是对于民生的一再坚持，他也期望此次提案能够再次得到相关部委的回应，让罕见病成为生物医药产业发展的重点方向之一。
为了罕见病奔走多年
2018年，吴焕淦委员一直关注的罕见病防治与保障事业得到进一步发展，国家卫生健康委员会等五部委联合制定了《第一批罕见病目录》。然而，吴焕淦在调研中发现，中医药干预对于诸如肝豆状核变性、系统性硬化症、淋巴管肌瘤病等不少罕见病种确有疗效，但相较于西医治疗，各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度相对较低，罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。
因此，他在2020年上海政协会议和全国政协会议上提出《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》，得到了相关部门的积极答复，上海积极建设罕见病诊疗中心和儿童罕见病临床医学研究中心、开设专科门诊、鼓励开展罕见病研究，取得一定成效。
在2021年1月获得上海市优秀提案奖之后，吴焕淦委员仍然锲而不舍，围绕罕见病患者所关注和需要的方方面面而奔走在调研和提案路上。
2021年，他两次受邀参加全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会及上海市医学会罕见病分会联合举办的“罕见病多层次医疗保障体系探索多学科专家研讨会”，建议探索罕见病中医专科专病等方式，对确有疗效的罕见病中医诊疗方法进行推广，惠及广大群众。
今年，吴焕淦关注到罕见病科临床和基础研究开展难度很大，需要更大的支持力度，促进罕见病诊断和药物研发水平提升。因此在调研后形成《关于进一步提高罕见病科学研究水平的建议》，将在此次全国两会上提交，助力提升我国罕见病诊治水平。
“罕见病相关科研基础数据仍显著少于常见多发疾病，临床和基础研究开展难度大，需要更大的支持力度探求更科学、精巧的研究方法。”为此，吴焕淦提出这篇“再建言”，希望为罕见病诊疗工作“再推一把”。
在提案中，吴焕淦提出，目前上海罕见病科研及产业发展顶层设计尚显不足、罕见病新兴研究扶持力度较低、罕见病社会科学研究支持力度不足。为此，他提出建议，将罕见病作为上海生物医药产业发展的重点方向之一，汇集发改委、卫健委、医保局等多部门研究出台促进本市罕见病医药领域发展的指导意见，力争将上海打造成为罕见病医药科研、转化、医疗、保障等方面的全国高地。他同时建议联合市教委、科委、申康等共同推进罕见病相关基础、临床科研发展，着力培养优质科室与研究团队建设，也希望生物医药集群相关区域，如浦东新区、张江科学城、自贸区等进一步支持罕见病相关医药研究布局。
密切关注中医药事业发展动态
作为政协委员，吴焕淦坚持不懈为我国中医药事业发展和社会发展而奔走。他积极开展调查研究，履职以来先后就中医药文化、罕见病、中医药标准化以及中医药抗疫等方面提交了10余份提案，取得了良好的社会影响。其中，《关于将中医药列为疫情防控“常备军”的建议》在去年入选了全国政协重要提案摘报督办的重点提案，《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》获得了上海市优秀提案奖等等，对中医药事业的发展起到了极大的推动作用，受到了国家相关部门重视和好评。
一份份提案凝聚着吴焕淦委员的心血与智慧。他认为，将实际问题转化为提案，重点在于围绕一个问题深挖细掘。
除此之外，去年全国政协十三届四次会议上吴焕淦还提交了《以校园文化建设为抓手推动教师思想政治工作的提案》等几项提案，得到了相关部门的重视和积极答复。教育部答复中并表示将研究吸收意见建议，以校园文化为抓手，大力弘扬高尚师德等教师队伍价值观，强化多方协同，加强教师培养培训，推进师德师风建设，强化校园文化涵育，打造“四有”好老师队伍。
今年的两会即将召开，虽然本职工作繁忙，但吴焕淦仍然牢记政协委员使命，近期一直通过实地考察、电话联系和检索网络等形式了解时事和政策，就中药材市场价格现状、中医新版国标贯标工作落实情况等方向做了更进一步的深入调研。他表示，今年还将在两会上提交《关于当前稳定中药材市场价格的建议》《关于促进中医新版国标贯标与绩效考核落地的建议》《关于加深中医四大经典教育与研究，夯实中医疫病学学科建设基础的建议》等几项建议。
吴焕淦表示，在新的一年，将继续身体力行，履职结合专业，密切关注中医药事业发展动态，为中医药事业发展增砖添瓦、献计献策。
转载自2022-03-03 《文汇报》
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