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【两会声音】岳阳医院全国政协委员吴焕淦教授：关注中医药干预罕见病，提升罕见病诊治能力

浏览次数：发布时间：2022-03-08 11:47:53

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▲吴焕淦教授：全国政协委员、民进上海市委员会医疗卫生专委会副主任、上海中医药大学附属岳阳医院首席教授、上海市针灸经络研究所所长

罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。临床上由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产。2018年，罕见病防治与保障事业得到进一步发展，国家卫生健康委员会等五部委联合制定了《第一批罕见病目录》，奠定了行业发展的基石。中医药治疗罕见病确有疗效，但对于诸如重症肌无力、系统性硬化症、淋巴管肌瘤病等不少罕见病的优势并未得到良好的发挥，但相较于西医治疗，各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度相对较低，罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。因此在2020年上海市政协会议和全国政协会议上提出《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》，建议开展中医药人员罕见病培训工作，宣传对于罕见病确有疗效的中医诊疗方法，将中医药引入罕见病政策制定等等，得到了相关部门的积极答复，促进了中医药在罕见病领域服务能力的提升，提案在2021年1月获得了上海市政协优秀提案奖。此外，我在2021年两次受邀参加全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会及上海市医学会罕见病分会联合举办的“罕见病多层次医疗保障体系探索多学科专家研讨会”，在会上提出探索罕见病中医专科专病等方式，对确有疗效的罕见病中医诊疗方法进行临床验证，助力提升中医药罕见病治疗水平。

深入走访调研发现，近年来国家高度重视、协调推进罕见病的防治工作，积极建设罕见病诊疗中心和儿童罕见病临床医学研究中心、开设专科门诊、鼓励开展罕见病研究，取得一定成效。但是罕见病相关科学研究仍显著少于常见多发疾病，临床和基础研究开展难度大，需要更大的支持力度。因此，有必要加大罕见病的科研投入，提升我国罕见病科学研究水平，促进其转化发展，更有力地保障人民健康、贯彻落实建设“健康中国”的战略。

近日，我关注到工业和信息化部等九部委联合发布了《“十四五”医药工业发展规划》，提出将增强临床急需的罕见病用药保障能力纳入十四五发展目标，将罕见病作为创新产品研发的重点方向之一，动态调整《罕见病目录》，从审评审批、专利期延长等方面研究制定罕见病药物开发激励政策。但罕见病科研与产业发展规划还有待进一步完善，统筹各政府部门、高校、医疗、科研机构、企业等多层级协作，形成罕见病科研顶层规划。国家在产业发展、医疗管理、教育、民政以及重点地区规划等领域也缺乏罕见病相关政策支持，相关工作亟待全面铺开，多方参与，形成全领域协同推进格局。此外，罕见病不仅是医疗卫生命题，也是社会科学命题。有必要提高对罕见病相关社科研究的重视程度，推进相关政策改革，鼓励开展罕见病领域更多社科研究。针对这些问题，我提出了以下几点建议：

首先，建议将罕见病作为我国生物医药产业发展的重点方向之一，汇集发改委、卫健委、医保局等多部门研究出台促进我国罕见病医药领域发展的指导意见，从多角度出发，开展我国罕见病医药科研、转化、医疗、保障等方面的研究，构建罕见病研究创新平台。其次，建议联合相关部门，共同推进罕见病相关基础、临床研究，着力培养优质科室与研究团队建设。建议生物医药集群相关区域，以上海市为例，将上海市浦东新区、张江科学城、自贸区等进一步支持罕见病相关医药研究布局。第三，建议设立专项基金资助，鼓励医务人员和科研人员从临床病例出发关注罕见病科学研究。鼓励采用学科交叉的方法与模式，对罕见病开展探索性研究，对罕见病研究有所突破的团队和个人进展表彰。支持医疗机构对有潜在价值的新方法、新药物及时转化。最后建议医保、民政等部门合作推进罕见病社科研究开展，着力在罕见病医保、立法、管理探索新的模式与方法，助力相关决策推进。鼓励运用在罕见病临床研究中运用社科方法，形成“医+社科”的跨学科罕见病协作研究。

为此，我今年提交了《关于进一步提高罕见病科学研究水平的提案》，期冀对相关政策的出台起到一定的支持作用。今后，我将继继关注罕见病科学研究水平的提升，以及中医药干预罕见病优势的发挥，积极建言献策，助力我国罕见病诊治水平提升！

转载自2022-03-07《人民政协报教育周刊》

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